2 kwietnia 2013 roku, po imprezie rodzinnej, gdy wszyscy już wyszli, mąż się krząta, nasz prawie 3 letni synek już śpi, a ja ze zmieszanymi uczuciami, radością ze spotkania z rodzina i z jakimś dziwnym niepokojem włączam telewizor dla zabicia czasu i „zajęcia” głowy. Jednak myśli kłębią się: Jest inny jak reszta jego kuzynów ? No może, ale przecież dzieci rozwijają się inaczej, nie wolno porównywać – odpowiadam sama sobie. Ale jak oni już pięknie mówią?! Przesadzasz, przecież uczy się dwóch języków, dlatego ma trudniej (jesteśmy rodziną dwujęzyczną). Jest chłopcem, chłopcy później mówią. A oni nie chodzą tyle na palcach? A to ekscytacja, że zobaczył dawno niewidzianych rówieśników.
I tak w kółko, niczym walka dwóch systemów, ten intuicyjny podpowiada, że jednak coś jest na rzeczy, żeby szukać, żeby nie bagatelizować. Ten rozsądny wypiera, nie dopuszcza, że coś mogłby być nie tak, przecież to byłoby za dużo lęku i bólu, gdyby coś działo się z moim dzieckiem.
Oczy wpatrzone w grające pudełko, CNN i ich program informacyjny na temat autyzmu. To właśnie 2 go kwietnia, co roku obchodzi się Dzień Autyzmu. W USA , jak podają aktualne statystyki * na 36 dzieci 1 przypada ze spektrum autyzmu (dane z 2020 r.). W 2012 roku oficjalne statystyki w USA wskazują 1 dziecko z autyzmem na 69. Zatem obecny wzrost diagnoz jest alarmujący. Dyskusja dlaczego, gdzie można dopatrywać się przyczyn jest tematem na osobny wpis bloga.
Nie, to jakaś pomyłka, to na pewno nas nie dotyczy.
Dziś pragnę jednak wrócić do dnia, kiedy moje serce na chwilę zamarło, aby później przyspieszyć i rozpaść się na kawałki. Wpatruję się w ekran telewizora i widzę dziennikarza, który rozmawia z rodzicami dzieci autystycznych, po zakończeniu ich rozmowy od myślnika pojawia się lista zachowań dziecka, które mogą być niepokojące i które powinny być skonsultowane z lekarzem. Czytam i czuję , jak moje ciało kawałek, po kawałku zamiera, a pokój wypełnia się przeogromny lękiem. Za każdym pojawieniem się nowego myślnika na ekranie, ja w myślach odhaczam – „mój syn tak ma”. Chodzi na palcach – „mój syn tak ma”, nie nawiązuje kontaktu wzrokowego – „mój syn tak ma”, nie reaguje na imię – „mój syn tak ma”, zaburzony rozwój mowy – „mój syn tak ma”, powtarza słowa, ale jakby nie w temacie rozmowy, nie wskazuje palcem – tu muszę się zastanowić, nigdy nie zwróciłam na to wcześniej uwagi. Po chwili odhaczam – „mój syn tak ma”. Czytam dalej, sztywność zachowanie – tu znowu zastanawiam się chwilę i myślę, nie chcę odhaczyć „mój syn tak ma”, ale przypominam sobie, że przecież woli iść tą samą drogą, trzyma się sztywno rutyny, nie lubi zmian. Nie chcę, ale i przy tym odhaczam – „mój syn tak ma”. Kolejny myślnik na ekranie, lubi ustawiać zabawki w rzędzie – i tu niestety „mój syn tak ma”, woli kontakt z dorosłymi niż z dziećmi – i przypominam sobie , że nawet dziś przy tej imprezie bardzo mało bawił się z dziećmi, uciekał od rodziny, nie chciał się przytulać, witać, a jak było za głośno, jak gdyby odcinał się od wszystkiego, nie słyszał nas i zatracał w zabawie przedmiotami.
Reszty już nie oglądam. Odpływam na wyspę zmartwienia i przeogromnego lęku. Wołam męża, żeby szybko przyszedł i już ze łzami w oczach, przerażona mówię, że musi to oglądać, bo ja chyba zwariowałam, albo nie rozumiem dobrze. Siada, ogląda, słucha…Milczymy. Wyłączamy telewizor i w tym samym czasie mówimy coś w stylu: Nie, to jakaś pomyłka, to na pewno nas nie dotyczy.
Objawów autyzmu jest bardzo wiele, są one bardzo złożone…
To bylo sporo czasu temu, wtedy świadomość autyzmu nie była tak rozbudowana. Dziś edukuje się społeczeństwo na temat różnorodności i zaburzeń neurorozwojowych, do których zalicza się spektrum autyzmu. Wtedy, ponad 10 lat temu, spędzamy prawie całą noc na przeszukiwaniu stron internetu, aby ustalić, czy nasze obawy są słuszne, czy jest to jakieś nieporozumienie, nadinterpretacja. Dziś strony internetowe, media społecznościowe są zapełnione materiałem o autyzmie. Dla rodzica, który słyszy diagnozę swojego dziecka po raz pierwszy, trudne jest zapewne odnalezienie się w tym gąszczu informacji i chaosie komunikacyjnym (filmiki, grupy, relacje, książki, blogi itd).
Zaburzenie spektrum autyzmu jest złożonym zaburzeniem, dlatego jego diagnoza jest procesem równie złożony. Czasami cechy autystyczne czy zachowania dziecka mogą być wywołane przyczyną biologiczną. Dlatego tak ważne jest, aby rzetelnie przeprowadzić diagnozę, wykluczyć ewidentne przyczyny biologiczne (lekarz pierwszego kontaktu). Mówiąc o autyzmie, specjaliści często mówią o tzw. triadzie autystycznej, czyli problemami w trzech płaszczyznach :
1. problemy z interakcjami społecznymi,
2. zaburzenia mowy i komunikacji
3. ograniczone i sztywne zainteresowania i zachowania.
Ostatecznie diagnozę o autyzmie może wydać lekarz psychiatra lub neurolog. Zanim jednak tak się staje, dziecko powinno przejść szereg spotkań ze specjalistami, którzy potwierdza podejrzenia o autyzmie lub je wyklucza. Do specjalistów tych zaliczamy: psychologa dziecięcego, logopedę, terapeuta integracji sensorycznej i pedagoga szkolnego lub przedszkolnego i lekarzy (pediatra, laryngolog I inni jeśli wskazane). Dopiero całościowe ujęcie zdrowie dziecka pozwala na potwierdzenie diagnozy lub jej wykluczenie. Rodzice, którzy martwią się o swoje dzieci, podejrzewają, że ich dziecko jest w spektrum autyzmu , często pytają mnie od czego zacząć? Jaki jest pierwszy krok?
Wizyta u psychologa dziecięcego według mnie jest dobrym początkiem tej trudnej drogi. Na takie spotkanie dobrze umówić się będąc przygotowanym i na przykład mając już opinie o funkcjonowaniu dziecka w przedszkolu lub szkole. Dobrze jest przygotować przed spotkaniem wszelkie ważne dla nas pytania, zrobić sobie listę zachowań dziecka, które nas niepokoją.
Dziś jako mama dwóch chłopców w spektrum autyzmu potwierdzam zdanie, które kiedyś ktoś mi powiedział, że nie ma dwóch takich samych osób autystycznych. Moi chłopcy są bardzo różni i charakteryzują ich odmienne zachowania i cechy. Nie wszystkie wymienione w tym wpisie objawy muszą występować u wszystkich autystycznych dzieci, mogą też mieć różne nasilenie. Dlatego triada autystyczna i zaburzenia w jej obszarze stanowią podstawę diagnostyczną, która pozwala na dalszą analizę sytuacji dziecka. Należy również być czujnym przy diagnozie dziewczynek, gdyż ich społeczne funkcjonowanie (zabawa na niby, naśladowanie, mowa) jest lepsze, niż u chłopców, przez co dziewczynki uczą się maskować autyzm (diagnozie dziewczynek w spectrum autyzmu, będzie poświęcony osobny wpis na blogu).
Czasami też rodzice obserwują regres w rozwoju dziecka który z reguły następuje ok. 2 roku życia. Mój młodszy syn przeżył taki regres. Tuż przed swoimi drugimi urodzinami z dnia na dzień powoli zmieniał się i zapominał nabytych do tej pory umiejętności. Do tego momentu mówił pojedyncze słowa, które nagle uleciały. Gesty, których się nauczył np. kosi, kosi zniknęły, a ona sam zrobił się nadpobudliwy i zaczął biegać po domu. Cały czas, gdzieś biegał, musiał się przemieszczać. Dodatkowo doszły nam problemy ze snem, wybudzanie się w nocy.
Objawów autyzmu jest bardzo wiele, są one bardzo złożone, napisano całe obszerne książki na ten temat. W moim wpisie tutaj zwracam uwagę, tylko na niektóre z objawów. Celem tego wpisu jest pokazanie , że autyzm jest bardzo złożony i wielospecjalistyczna pomoc w jego diagnozie jest niezbędna. Jedna osoba nie powinna nigdy diagnozować autyzmu, ale całe grono specjalistów.
Z tej nocy 2giego kwietnia 2013, pamietam jeszcze jedną bardzo ważną rzecz, która wyryła się już w moim sercu na zawsze. Szukając w internecie informacji na temat tego zaburzenia znalazłam wpis mamy dziecka z autyzmem, która przekonywująco pisała, że jeśli twoja intuicja podpowiada ci, że coś jest z twoim dzieckiem nie tak, to powinnaś zawsze to sprawdzić i iść za tym przeczuciem. Nawet jeśli lekarze minimalizują twoje obawy, normalizują pewne zachowania dziecka, a ty głęboko, w środku wiesz, czujesz, że jednak należałoby to sprawdzić, idź za tym głosem, idź po poradę do kolejnego lekarza. Matki dostały wielki dar intuicji. Rzetelna diagnoza jest niezbędna, aby dziecko i jego cała rodzina mogły odnaleźć sens w tym, przez co przechodzą.
Paulina
Źródło: https://www.cdc.gov/ncbddd/autism/data.html